Strefa dobrych emocji Jacek Kielin

AAC i osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.

8 marca 2019

Dość często ostatnio słyszę, że AAC jest szansą dla wszystkich niemówiących, także dla osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Dajmy każdemu możliwość komunikowania się za pomocą jakiejś metody komunikacji alternatywnej! Nikogo nie wolno wykluczać i zabierać mu prawa do AAC! Można powiedzieć, że AAC brzmi dzisiaj bardzo dumnie!

Zacznę od przykładu filmu, który obejrzałem ostatnio w internecie. Kilkuletnie dziecko z głęboką wieloraką sprzężoną niepełnosprawnością (na moje oko w II stadium Piagetowskim, w więc rozwojowo w okresie 1-3 m.ż) naciskało co chwila komunikator, na którym nagrana była prośba „Pomasuj mnie!”. Po naciśnięciu przez dziecko komunikatora terapeutka masowała mu rękę. Ta sekwencja powtarzała się wielokrotnie.

Czy mieliśmy tu do czynienia z komunikacją?

To zależy o co się pytamy. Można powiedzieć, że każde zachowanie dziecka jest jakąś formą komunikacji. Każde mrugnięcie okiem, westchnienie, ruszenie ręką – to inicjatywy komunikacyjne wymagające odpowiedzi (inaczej: przyjęcia inicjatywy komunikacyjnej). Jestem przywiązany da takiego myślenia. Jednak w takiej perspektywie pytanie o komunikację nie ma sensu. Przeciętnym ludziom komunikacja kojarzy się z sytuacją w której zachowaniu dziecka mo przypisać jakieś znaczenie. Ruszenie palcem nie kojarzy się nam z komunikacją, bo nie potrafimy zrozumieć, co ten ruch znaczy. Jednak na najważniejszym podstawowym poziomie komunikowania się „znaczenia” nie są istotne. Ważne jest czy partnerzy komunikacyjni reagują na siebie. Czy ruch palcem spotkał się z jakąś odpowiedzią? To jak komunikacja zakochanych. Najważniejsze nie są słowa, ale to, że ona na niego spojrzała, a on w odpowiedzi się uśmiechnął. Najważniejsze w komunikacji więc jest to, czy reagujemy na siebie, a nie to czy się rozumiemy!

Chyba nikt nie ma wątpliwości, że można naciśnięciu komunikatora przez dziecko nadać znaczenie. To naciśnięcie w tym sensie było komunikacją. Jednak w innym sensie niekoniecznie. Jeżeli dziecko wpatruje się w butelkę wody – jego zachowaniu potrafimy przypisać znaczenie – ono chce pić. Ale czy to była komunikacja? Komunikację częściej definiujemy jako celowe przesyłanie treści komunikatu do drugiej osoby. Komunikacja ma miejsce wtedy, gdy jedna osoba wysyła w kierunku drugiej osoby informację za pomocą jakiegoś kodu.

Komunikację można podzielić na intencjonalną (celową) i nieintencjonalną (niecelową). Wysyłanie informacji w kierunku drugiej osoby za pomocą kodu, to oczywiście komunikacja celowa.

Słowa niekiedy mogą wprowadzać w błąd. Brak celowości w komunikacji może sugerować jakiś bezsens. Brak intencjonalności przypadek. Tak jednak nie jest. Komunikacja nieintencjonalna (niecelowa) nie jest ani przypadkowa, ani pozbawiona sensu. Ja bym nawet powiedział, że jest ona w realnym życiu ważniejsza od tej celowej i intencjonalnej. Mój pies świetnie odczytuje moje zachowania i doskonale je rozumie. Ja też wiele jego zachowań celnie interpretuję. Dwoje ludzi, którzy żyją ze sobą wystarczająco długo i blisko, także zaczyna rozumieć się bez słów. Nie potrzeba im żadnej celowej komunikacji, żeby rozumieć co się dzieje z bliską osobą i właściwie na te nieintencjonalne komunikaty reagować.

Piaget podzielił zachowania na niecelowe i celowe. Stąd pewnie także podział na celową i niecelową komunikację. Jednak wg Piageta zachowania niecelowe także mają cel, ale stawiany po rozpoczęciu działania. Terapeuci wspierający komunikację dzieci nie muszą znać Piageta. Mogą nie znać najbardziej znanej próby piagetowskiej stwierdzającej zdolność dziecka do zachowań celowych, a polegającej na umiejętności szukania ukrytego na oczach dziecka przedmiotu (wymaga to zdolności do utrzymywania obrazu celu w głowie, czyli zdolności do myślenia reprezentacyjnego). Mogą nie rozumieć znaczenia tej umiejętności dla rozwoju komunikacji. Co nie oznacza, że mogą ignorować podział na celową i niecelową komunikację.

Czym charakteryzuje się komunikacja celowa? Wcale nie tym, że przykładowo uczeń wskaże sensownie piktogram oznaczający jego potrzebę, ale tym, że skieruje się do drugiej osoby chcąc poinformować o swoim wyborze. Aktem komunikacji (tej celowej) nie jest więc zachowanie oznaczające wybór, ale prezentowanie tego piktogramu drugiej osobie. „Prezentowanie symbolu” jest działaniem polegającym na sygnalizowaniu drugiej osobie: „Popatrz! To chcę!”. „Prezentowanie symbolu” najczęściej polega na tym, że uczeń po wskazaniu piktogramu spojrzy na nauczyciela. Ale jest sporo możliwości zrobienia tego inaczej.

Wiele dzieci z autyzmem dość łatwo można nauczyć wybierania za pomocą piktogramów. Jak chcą jeść pokażą znak „jedzenie”, jak chcą piłkę, to pokażą znak „piłka”. Oczywiście mogą to samo robić na tablecie czy komunikatorze. Jednak nie powiemy o nich, że się komunikują, bo nie widzimy celowego aktu kierowania swojej wypowiedzi do drugiej osoby. Traktują piktogramy jak włączniki. Przyciśnięcie włącznika „piłka” wywołuje efekt w postaci otrzymania piłki. Przyciśnięcie włącznika „pić” powoduje otrzymanie picia itd. Można tak się uwarunkować, co nie oznacza jeszcze, że potrafi się komunikować swoje potrzeby innym.

Osoby z autyzmem mają problem z łapaniem kontaktu wzrokowego. W metodzie PECS wymyślonej dla osób w spektrum autyzmu, szczególną uwagę poświęcono prezentowaniu wyboru. Trening zaczyna się nie od nauki wybierania, ale od kierowania prośby do partnera komunikacyjnego. Uczymy dziecko wręczania jednego i tego samego obrazka nauczycielowi, który wymienia obrazek na jakieś dobro – czyli zaczynamy od prezentowania. Tę czynność celebruje się coraz bardziej – uczeń musi podejść do obrazka, oderwać go od tablicy do której jest obrazek jest przyczepiony na rzepy, podejść do nauczyciela i podać mu obrazek do ręki. Chodzi o to, aby jak najdłużej przytrzymać uwagę dziecka na kierowaniu komunikatu do osoby, a nie na wyborze. Wręczanie obrazka do ręki jest łatwiejsze do nauczenia dla autysty niż patrzenie w oczy.

Wracając do przykładu, który przedstawiłem na początku. Naciskanie komunikatora, nie było aktem komunikacji celowej. Kiedyś takie ćwiczenia nazywaliśmy uczeniem dziecka sprawczości. Nie potrzebowaliśmy do tego komunikatora – wystarczył nam sam wyłącznik na przedłużaczu. Naciśnięcie włącznika uruchamiało magnetofon, lampkę lub wentylator, oraz oczywiście wywoływało reakcję nauczyciela. Nauczenie takiej czynności jest relatywnie proste. Wszystkie żywe organizmy zdolne są do warunkowania i powtarzają czynności, które przynoszą im jakąś korzyść.

Czy wykorzystanie komunikatora do sygnalizowania „pomasuj mnie” jest dobrym, czy złym pomysłem?

Generalnie nie ma w tym ćwiczeniu nic niestosownego czy niewłaściwego, choć widzę pewne niebezpieczeństwa związane z użyciem komunikatora w takiej sytuacji. Nie chodzi mi nawet o to, że można łatwo mylnie odnieść wrażenie, że dziecko komunikuje się celowo. To czy komunikuje się celowo, czy nie, jest praktycznie bez znaczenia, gdyż na komunikaty sygnalizowane przez dziecko w sposób nieintencjonalny terapeuta powinien odpowiadać tak samo jak na komunikaty intencjonalne. Nazywaliśmy to „metodą nadinterpretacji” (komunikaty niecelowe interpretowaliśmy jak celowe).

Pierwszy problemem jaki widzę to niekorzystne zwiększenie dystansu pomiędzy dzieckiem a terapeutą. Zawsze lepiej jest komunikować się bez jakichkolwiek urządzeń niż za ich pomocą. Elektronika nas fascynuje i można o tym zapomnieć, i uznać ze lepiej jest komunikować się za pomocą jakiegoś urządzenia niż bez niego. Lepiej jednak jest porozumiewać się z najbliższymi bezpośrednio, niż za pomocą dajmy na to smartfonów. Powiem wprost, uważam, że lepiej by było nauczyć dziecko sygnalizowania, że chce np. masażu poprzez jakiś ruch, uścisk palca terapeuty, wydanie jakiegoś dźwięku itp. niż sygnalizowania tego komunikatorem. Mniej spektakularne, ale potencjalnie lepiej rokujące na przyszłość, bo uniezależniające komunikacje od potrzeby używania jakiegokolwiek urządzenia. To nas kręci komunikator. Jednak dla dziecka lepiej by było, gdyby „komunikatorem” była druga osoba, która w odpowiedzi na inicjatywę komunikacyjną dziecka (np. uciśnięcie w palec) głośno mówi „Pomasuj mnie!”

Innym, groźniejszym skutkiem wprowadzenia komunikatora może być znaczne zawężenie percepcji i otwartości terapeuty na wszystkie inne niż wyrażane komunikatorem inicjatywy komunikacyjne dziecka. W każdej minucie jest ich zazwyczaj przynajmniej kilka. Dla rozwoju zdolności komunikacyjnych dziecka najważniejsze jest, aby na nie reagować. Komunikator może odciągnąć naszą uwagę od wszystkich innych komunikatów jakie wysyła dziecko – tak podczas zajęć z komunikatorem, jak i poza nimi. Mam nadzieję, że poza sporem jest kwestia, że dużo ważniejsze jest odpowiednie przyjmowanie wszystkich innych inicjatyw komunikacyjnych dziecka, niż tylko tych sygnalizowanych komunikatorem. Jeżeli komunikator „nie zasłania” nam dziecka i nie przeszkadza reagować na wiele innych sygnałów jakie ono wysyła, to może być on miłym urozmaiceniem zajęć.

Czy w omawianym przykładzie możemy mówić o AAC? To oczywiście problem trzeciorzędny. To zależy jak się umówimy czym jest AAC. Ja zawsze rozumiałem AAC jako zastępnik i protezę mowy. Mowa jest celowym sposobem komunikacji. AAC w moim rozumieniu też jest jakimś systemem komunikacji celowej. Jeżeli tak będziemy rozumieli AAC, to samo użycie komunikatora czy obrazka, nie musi jeszcze oznaczać faktu, że dziecko posługuje się systemem komunikacji alternatywnej.