Strefa dobrych emocji Jacek Kielin

Czy należy pracować metodami opartymi na dowodach?

13 kwietnia 2019

W dniach 6 – 7 kwietnia w Łomży odbyła się konferencja zorganizowana przez Fundację DR OTIS „Kolorowy świat autyzmu”. Chciałbym się odnieść do wysłuchanego przeze mnie wystąpienia Agnieszki Łapińskiej i Rafała Skotnickiego z Krajowego Towarzystwa Autyzmu Oddział Białystok na temat: „Metody oparte na dowodach w terapii osób z autyzmem”.

Wystąpienie polegało na zaprezentowaniu przykładowego zestawienia różnych metod stosowanych w pracy z osobami z autyzmem i oceny ich skuteczności potwierdzonej (lub nie) badaniami naukowymi. Prelegenci oparli się na czterech raportach amerykańskich instytucji, które przeanalizowały badania naukowe na temat skuteczności metod stosowanych w terapii osób z autyzmem. Metody podzielono na skuteczne, obiecujące (brak pewnych dowodów na skuteczność ze względu na małą liczbę badań) i te których skuteczności nie udowodniono.

Generalnie jasna wymowa prelekcji skierowana do rodziców i specjalistów dotyczyła tego, aby kierować się w wyborze metod, naukowo potwierdzonymi danymi o ich skuteczności. Chodzi o wyeliminowanie takich sposobów pracy, których efektów nie udało się obiektywnie potwierdzić. Chodzi więc o odsianie ziarna od plew.

Idea jest więc piękna i słuszna. Mam jednak bardzo poważne wątpliwości, czy sposób jej realizacji jest właściwy.

Pierwszym zasadniczym pytaniem jest to czy w ogóle naukowo można jednoznacznie stwierdzić, czy dana metoda pracy jest dobra czy nie. Jesteśmy przyzwyczajeni, że nauka potrafi odpowiadać na szereg naszych pytań. Niektórzy nawet sądzą, że odpowie kiedyś na wszystkie ważne ludzkie pytania. Więc naturalne może się wydawać, że odpowie nam także na pytanie jak pracować z osobami z autyzmem. Jednak takie oczekiwanie postawione przed nauką jest niemożliwe do zrealizowania, czego bardzo wiele osób całkowicie nie jest świadoma. Skoro nauka pozwoliła nam wysłać ludzi na księżyc, to na pewno pozwoli nam określić jak postępować z osobami z autyzmem! Niestety nauka tego jednoznacznie nie określi. Nauka nie odpowie na takie pytanie, bo nie jest to pytanie naukowe. Rolą specjalistów jest pomóc osobom z autyzmem dobrze i szczęśliwie przeżyć swoje życie. Można oczywiście powiedzieć, że nie taka jest rola specjalisty, bo jego rolą jest nauczyć dziecko jeść łyżką albo mówić. Ucieczka od dostrzegania faktu, że pracuje się z człowiekiem, dotyka bardzo mocno nauki medyczne. Rola lekarza sprowadza się zazwyczaj do ustalenia przyczyn dolegliwości (postawienia diagnozy) i ich usunięcia za pomocą metod naukowo potwierdzonych. Bardzo krytykujemy odhumanizowane podejście lekarzy do pacjentów, którzy przestają widzieć w pacjentach ludzi, a jedynie przypadki chorobowe. Tak czy siak, medycyna nawet odhumanizowana (cokolwiek to znaczy) potrafi być skuteczna i leczyć pacjentów z wielu dolegliwości. Interwencja chirurga lub działanie leku, jest skuteczne bez względu na stosunek lekarza do pacjenta. Lekarz nie leczy chorego, ale chorą część jego ciała.

Czy pedagogika lub psychologia też tak mogą działać? Czy metody pedagogiczne mogą być traktowane jak leczenie medyczne, jak leki lub zabiegi poprawiające funkcjonowanie naszego ciała?

Moim zdaniem nie! Pedagogika niedostrzegająca subiektywnego dobra osoby, przestaje być pedagogiką. Jeżeli już, to zwolennicy takiego myślenia, powinni uczciwie, jasno i wyraźnie komunikować to rodzicom dzieci: „Proszę Państwa nasza metoda aczkolwiek ma naukowo potwierdzoną skuteczność, ale nie sprawi, że wasze dzieci będą w życiu czuły się jakkolwiek lepiej. Całkiem możliwe, że będą czuły się dużo gorzej. Narzędzia diagnostyczne i terapeutyczne którymi się posługujemy nie zajmują się, takimi mało istotnymi kwestiami jak subiektywne odczuwanie swojej sytuacji przez osobę z autyzmem. Odczucia osób z którymi pracujemy, to nie jest ten problem nad którym pochylają się terapeuci w naszej placówce.”

Rodzice, którzy słuchają wykładów, lub czytają artykuły o metodach z naukowo potwierdzoną skutecznością, są więc wprowadzani w błąd, gdyż w ich wyobrażeniu każda skuteczna pomoc w efekcie będzie polegała na tym, że życie ich dziecka stanie się szczęśliwsze, pełniejsze, lepsze. Jest pewnie jakaś grupa rodziców, których nie interesuje co czuje ich dziecko i całą swoją energię wkładają w to, aby zamaskować autyzm. Wszystko robią w kierunku ukrycia objawów w ich poczuciu stygmatyzujących dziecko. Ale takie postępowanie – wszyscy się chyba z tym zgodzą – może bardzo to dziecko unieszczęśliwiać. Terapia z naukowo potwierdzoną skutecznością może czynić ludzi głęboko nieszczęśliwymi, jeśli nie będzie brała pod uwagę ich subiektywnych wewnętrznych odczuć i stanów.

Proszę mi nie przypisywać poglądu negującego potrzebę uczenia dzieci wielu przydatnych w życiu umiejętności. Wcale też nie chodzi o to, aby terapia polegała wyłącznie na tym, aby dziecku było miło i przyjemnie. Nie należy upraszczać w żaden sposób problemu i sprowadzać go do łatwych konkluzji – tak należy, a tak nie należy pracować, to jest dobre, a to złe, w pracy z dziećmi. Chodzi tylko o to, aby nie gubić subiektywnej perspektywy osoby z którą pracujemy. To dopiero uszanowanie tej perspektywy, daje nam specjalistom szansę na odpowiedź na pytanie: „Co robić?”.

Celem diagnozy specjalisty powinno być przede wszystkim poznanie drugiego człowieka. Ciekawy jestem ilu specjalistów zgodzi się z tym zdaniem. Drugi człowiek to byt niepowtarzalny, jednostkowy, wyjątkowy pod wieloma względami.

Nauka nie powie specjaliście co jest dobre a co nie, co słuszne w sytuacji konkretnej osoby. To pedagog pracujący z drugim człowiekiem musi myśleć o tym co jest dobre a co nie, dla osoby z którą pracuje! Weźmy prosty przykład związany z przezwyciężeniem wybiórczości żywieniowej. Ogólnie to nic fajnego, jeśli ktoś je tylko, powiedzmy, 5 składników. Czy skuteczne przezwyciężenie wybiórczości pokarmowej jest dobre? Ale jeżeli skuteczne przezwyciężanie tego problemu wywołają silną traumę? Może wywoła, a może nie. Może warto spróbować poradzić sobie z tym problemem, a może w ogóle nie należy za niego się brać? Jest bardzo wiele czynników, które trzeba uwzględnić, w tym te bardzo subiektywne, związane z komfortem osoby której chcemy pomóc. Jest wiele podejść do wybiórczości pokarmowej – może w konkretnym przypadku jakieś podejście będzie możliwe do zastosowania i okaże się skuteczne? A co jeśli nie będzie to podejście o najwyższej skuteczności potwierdzonej naukowo?

Nauka bada wyłącznie zjawiska powtarzalne. Każdy z nas jest niepowtarzalny. Nauka nie zajmuje się człowiekiem jako świadomym bytem mającym wolną wolę. To są założenia nienaukowe. Świadomość i wolna wola to postulaty ontologiczne. Zakładamy „na wiarę” że istnieją, choć naukowo nigdy ich nie będziemy w stanie udowodnić (Być może wierzą w możliwość takiego dowodu zadeklarowani scjentyści, ale dla mnie scjentyzm, to rodzaj nienaukowego zabobonu). Nauka zajmuje się zjawiskami mającymi charakter przyczynowo skutkowy, a człowiek w pewnym zakresie jest, do czego jesteśmy wszyscy przekonani, bytem wolicjonarnym.

Niestety nadal będziemy musieli pracować bez naukowego potwierdzenia słuszności naszej pracy i naszych wyborów – o ile chcemy pracować dla dobra osób, którym pomagamy. Dobra nie da się naukowo wymierzyć.

Dbanie o dobro osoby z autyzmem jest tym bardziej ważne, gdyż są one poddawane wielu różnym oddziaływaniom, bez wyrażenia na nie własnej zgody. Zgodę na nią wyrażają najczęściej rodzice. Często o tym co jest robione z taką osobą decydują specjaliści. Osoba w spektrum autyzmu nie ma zazwyczaj możliwości (ani jej rodzice) wyboru placówki, często jest jedna dostępna w jej okolicy. Nie ma tez możliwości wyboru swojego terapeuty. Zostaje on jej przydzielony. Jakże to inna sytuacja od mojej. Ja mając np. fobię, mogę sobie samodzielnie wybrać jakiegoś terapeutę (np. behawioralno-poznawczego) i zrezygnować z jego usług w każdej chwili. Jego możliwość skrzywdzenia mnie z naukowo potwierdzoną skutecznością jest nadal duża, ale już nie tak bardzo, skoro musi się on liczyć z faktem, że w każdej chwili mogę trzasnąć drzwiami jego gabinetu.

Powtarzanie rodzicom, że dana metoda jest naukowo potwierdzona, jest wg mnie często marketingowym chwytem dodatkowo utrudniającym rodzicom wycofanie się z terapii, gdy ich dziecko doznaje krzywdę. Naukowość w ich uszach brzmi przecież jako synonim czegoś dobrego i słusznego – a to nie jest prawda.

Jak poznaje specjalista swojego klienta w spektrum autyzmu? Zupełnie nienaukowo. Profesor Kępiński (nasz wielki naukowiec – psychiatra) nazywał takie poznanie, poznaniem „animistycznym”. Animistycznym dlatego, że dostępnym także zwierzętom. Ta zdolność do rozpoznawania wewnętrznych stanów psychicznych innych osób to wg Kępińskiego podstawowe narzędzie pracy psychiatry. Dodam, że psychologa czy pedagoga również. Nie jest ono obiektywne jak poznanie naukowe, ale nie oznacza, że błędne. Nie oznacza to oczywiście że jest w 100% trafne. Jednak innego narzędzia poznania drugiej osoby nie mamy!

To o czym pisałem powyżej nie oznacza, że badania naukowe nad skutecznością metod pracy osób z autyzmem pozbawione są całkowicie sensu. Możemy i powinniśmy się nimi podpierać w naszych wyborach. Jeżeli nie stracimy z oczu subiektywnego świata osoby z którą pracujemy, ta wiedza może być użyteczna.

Nie zajmuję się metodologią badań psychologicznych i pedagogicznych, ale pozwolę sobie jeszcze na wygłoszenie kilku luźnych uwag na temat samych badań.

Po pierwsze, od kilku lat w środowisku psychologicznym wychodzą przykłady oszustw w badaniach psychologicznych. Powtarzane po wielu latach badania nie dają tych samych wyników, a czasem dają odwrotne. Przyczyn tego stanu jest wiele. Głównym wydaje się być to, że praktycznie NIKT nie publikuje surowych wyników, a jedynie ich przetworzenia. Okazuje się, że założenia dotyczące uczciwości badaczy są nieuprawnione. Bardzo wiele wyników badań uznawanych jako pewne np. wyniki badań Zimbardo czy Milgrama są dziś podważane. Mamy poważny kryzys z wiarygodnością badań psychologicznych, gdyż ich wynikami bardzo łatwo jest manipulować.

Po drugie, o ile doczytałem się, że w badaniach nad metodami stosowanymi w pracy z osobami z autyzmem zwracano uwagę na to czy istniała grupa kontrolna, to nie doczytałem się, czy stosowano zasadę podwójnie ślepej próby. Ogólnie wiadomo, że jeżeli pacjentów leczą naukowcy którzy wymyślili nowy lek, to pacjenci im zdrowieją. Jak ten sam lek podają osoby nie związane z tworzeniem tego leku – to często pacjenci nie chcą im zdrowieć, szczególnie wtedy gdy osoba podająca lek nie wie czy podaje lek czy placebo. Najbardziej skuteczne w badaniach są terapie oparte na behawioryzmie. Moje pytanie brzmi: Czy to sami behawioryści robili badania skuteczności stosowanych przez siebie metod? Jeśli tak, to nie są one wiarygodne z naukowego punktu widzenia.

Po trzecie, jak porównywano skuteczność dogoterapii ze skutecznością np. treningu umiejętności kluczowych czy diet. Przecież tego nie da się w żaden sposób porównywać. W każdym razie ja chciałbym zrozumieć jak porównywano skuteczność tak różnych metod. Żadna z metod nie leczy z autyzmu. Nikt tak nie uważa. Skuteczność stwierdzana naukowo, zawsze odnosi się do konkretnych poczynionych założeń, określenia zmiennych, sposobu pomiaru, sposobu operacjonalizacji celów itd. Jeżeli byśmy chcieli zmierzyć skuteczność dogoterapii sprawdzając, czy dziecko nauczyło się zakładać buty, to metoda dogoterapii naukowo zostanie uznana za nieskuteczną. Problem w tym, że pomiar skuteczności dokonany zgodnie z naukowymi zasadami jeszcze nic nie znaczy, bo naukowo można badać miliony zmiennych na bardzo wiele sposobów. W zależności od tego jak zadamy naukowe pytanie, dostaniemy inną odpowiedź. W przedstawionych wynikach badań, dramatycznie nie ma wyjaśnienia słowa „skuteczny”.

Po czwarte, czy w przypadku ABA (Stosowanej Analizy Zachowania) i innych metod behawioralnych badanie skuteczności odbywało się po skończonej terapii, czy w jej trakcie? Problem z behawioralnymi metodami jest taki, że umiejętności tak uczone, bardzo trudno się generalizują (o czym prelegenci wspomnieli). Moje pytanie brzmi, czy badano skuteczność uczonych umiejętności po całkowitej ich generalizacji czy też przed ich generalizacją? Pytam, bo jeżeli badanie dotyczyło osób będących nadal pod wpływem kontroli terapeutów używających wzmocnień, to dla mnie taka terapia jest całkowicie nieskuteczna.

Po piąte i ostatnie, mam poczucie, że nie można badać skuteczności „metod” w całości. Sporo metod składa się z bardzo wielu czynników i zmiennych. Myślę, że dobra naukowa analiza tych czynników jest dopiero przed nami. Jestem przekonany, że w wielu metodach „działa” zupełnie coś innego niż sądzą o tym ci którzy daną metodą się posługują. W wielu metodach te same elementy inaczej są nazywane. Nauczanie incydentalne (sytuacyjne) to inaczej „podążanie za dzieckiem”. Metody proaktywne to dawanie dziecku wyboru. Patrząc na wyniki badań widać, że w jednych metodach to samo inaczej nazwane jest skuteczne a w innych już nie, (bo inaczej się nazywa?). To taka moja ogólna uwaga.

Bardzo jestem ciekawy Państwa opinii na temat który poruszyłem. Bardzo bym chciał wymienić opinie i poglądy. Najbardziej jestem ciekawy zdania osób, które mają inny pogląd niż ja.